Francisco Luzón: «Lucho por la vida»

«Después de cuatro años con la ELA, he alcanzado un equilibro emocional que me mantiene sereno»./E. C.
«Después de cuatro años con la ELA, he alcanzado un equilibro emocional que me mantiene sereno». / E. C.

El reconocido economista relata cómo ha encarado su enfermedad, con motivo de la firma este miércoles del convenio de su fundación con Osakidetza

Fermín Apezteguia
FERMÍN APEZTEGUIA

Francisco Luzón se ha convertido en una referencia para una inmensa mayoría de pacientes en España. Al frente de la fundación que lleva su nombre, el banquero lucha por quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero su optimismo perpetuo, sus incombustibles ganas de vivir y la visión tan positiva con la que afronta una enfermedad brutal y devastadora como la suya le han alzado en líder de los afectados por enfermedades crónicas, raras e incurables.

Unió los bancos Bilbao y Bizkaia, fue la mano derecha de Emilio Botín en el Santander, lo transformó en la primera entidad financiera española extendida por Latinoamérica, presidió el Banco Exterior de España... Sigue sin detenerse. Después de todo eso y más, el economista que creció en el barrio baracaldés de Cruces se propone unir a todos los servicios de salud de España contra la ELA. A su cruzada ha sumado este miércoles a Osakidetza. Sigue en pie. Lleva cuatro años con una enfermedad que reduce al mínimo su condición física, pero mantiene intacta su mente privilegiada. Le vale así. Cada vez puede menos, pero él es capaz de convertirlo en más. Es lo que ha hecho siempre.

-¿Cómo valora el acuerdo con el Gobierno vasco?

- Bien. Estoy muy contento con el compromiso de Euskadi para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA e impulsar la investigación. Con éste, vamos a tener ya 14 convenios firmados con diferentes comunidades; llegamos ya a casi todos los pacientes de España

- ¿En qué momento de la enfermedad se encuentra?

- Hace ya cuatro años de los primeros síntomas; enfrento cada día como un nuevo desafío. La ELA no tiene tipificadas fases temporales, cada enfermo es diferente y evoluciona de forma distinta. Yo me encuentro estable. Dentro de las circunstancias voy aceptando los cambios.

- Describa un día en su vida.

- Me despierto temprano, leo la prensa, y veo los ‘Desayunos de La 1’ de TVE mientras tomo mi primera comida del día. Después me asean. Luego viene el fisioterapeuta y estoy con él casi una hora. Paso la mañana despachando asuntos de la Fundación, hasta mi segunda comida.

- ¿No para?

- Ahí ya descanso. Me paso la tarde viendo una película o leyendo. También participo activamente del cotidiano de mi mujer y su pequeña empresa. Al final del día llegan nuestros hijos, contándonos su jornada, sus alegrías y los pesares propios de gente joven activa y profesional.

- ¿No se cansa?

Vienen y van, suben y bajan. Vivo el bullicio de la vida a través de ellos y de nuestro perro ‘Lucas’.

- ¿De verdad no le agota todo eso?

- A veces la postura me cansa un poco; cambio de butaca o me muevo por casa con la silla de ruedas.

Del amor y de la muerte

- ¿Qué puede hacer por sí mismo?

- Me encuentro ya muy limitado físicamente, pero soy capaz de comunicarme, poner y quitar la televisión, ponerme música y leer. No pienso en lo que no puedo hacer por mí mismo. Me concentro en lo que tengo y no en lo que me falta.

-¿Cómo lo lleva?

- Intento llevarlo con serenidad y equilibrio. No le diré que sea una situación fácil, hay días para todo.

- ¿Echa de menos algo de su vida anterior?

- Viajar, porque he sido un gran viajero. También añoro pasear tranquilamente por el campo.

- ¿Qué hubiera hecho si hubiera tenido un año más de autonomía?

- He hecho y hago lo que quería. Nada habría cambiado un año más de autonomía. He aprovechado y aprovecho mi movilidad al máximo.

- ¿Hasta qué punto su esposa es un faro en su vida?

- Ella es mi soporte vital, nuestros hijos nuestro gran apoyo y mis hermanas lo complementan. He conseguido un equilibrio emocional que me mantiene sereno.

«Unas circunstancias excepcionales requieren idénticas adaptaciones; y el amor genera esos mecanismos emocionales»

- ¿De qué manera ha cambiado su relación con ella a causa de la ELA?

- Nuestra relación se ha fortalecido. Lógicamente nuestra vida ha cambiado sustancialmente, pero creo que las circunstancias excepcionales conllevan adaptaciones excepcionales y el amor genera esos mecanismos emocionales. Ya lo decía Tolstoi : «Solo las personas que son capaces de amar con fuerza pueden también sufrir grandes dolores, pero esa misma necesidad de amar es lo que les permite contrarrestar ese dolor y así sanar».

«La vida me ha tratado bien y de bien nacidos es saber ser agradecidos»

- ¿Piensa en el final de su vida?

- Lo justo. Me ocupo, pero no me preocupo.

- ¿Qué siente al pensar en ella?

- Toda mi vida he sido un planificador y ejecutor de estrategias. Así seguiré hasta el final. Tanto en el ámbito más personal como en el ámbito de mi fundación.

«Los pacientes no podemos rendirnos jamás»

- ¿Qué pediría al sistema sanitario?

- Más compromiso con las enfermedades neurodegenerativas; y que se unan y coordinen los diecisiete sistemas sanitarios que tenemos en nuestro país.

- ¿Qué deberían hacer los pacientes para conseguir el sistema sanitario que demanda esta sociedad de enfermos crónicos?

- Persistir y no rendirse jamás. Tenemos que demandar con claridad lo que queremos.

- Es usted muy vitalista. ¿De dónde saca fuerzas para no caer en el derrotismo?

- Contra el pesimismo de la inteligencia, el optimismo de la voluntad. Esta es una de mis frases en este momento vital.

- ¿Cuál ha sido hasta ahora el momento más duro y por qué?

- Mi enfermedad conlleva muchos momentos duros. Voy asimilándolos, según van llegando.

- Le gusta la música. ¿Qué papel desempeña en ese caminar?

- Un papel protagonista. Desde que perdí la voz, la música transmite mis emociones. La aplicación con la que me comunico con el móvil facilita palabras básicas del día a día; pero las emociones y los sentimientos es difícil transmitirlos en estas circunstancias. Por eso, la música y las letras de las canciones me ayudan mucho.

- Regálenos una canción y díga por qué la elige.

- ‘Gracias a la vida’, que me ha dado tanto... La vida me ha tratado muy bien; y ya conoce el dicho: ‘Es de bien nacidos, saber ser agradecidos’.

- ¿Cabe la eutanasia en una mente tan vitalista como la suya?

- Es un tema muy delicado y alrededor de él solo puedo manifestar el máximo respeto. Pero por lo que yo lucho es por la vida.

- ¿Están nuestros servicios sanitarios preparados para morir con dignidad, sin dolor, atendiendo las necesidades clínicas, emocionales y espirituales de los pacientes?

- No, no lo están. Ese es un campo manifiestamente mejorable.

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