«En clase siempre me dejaban en una esquina»

Un momento de la presentación del libro./
Un momento de la presentación del libro.

Un libro recoge testimonios y demandas escolares de estudiantes con enfermedades raras y sus familias

OLATZ HERNÁNDEZ

En quinto de primaria Jokin Fisiko empezó a tener algunos problemas con la asignatura de Lengua Castellana. «En vez de ayudarme el profesor me mandaba a una clase para mí solo», recuerda. Zuberoa Liendo llegaba siempre tarde al instituto: «Tenía que subir tres pisos con muletas. Y luego en clase siempre me dejaban en una esquina», asegura. Ambos tienen una enfermedad rara, espina bífida e hidrocefalia, que les obliga a estar en silla de ruedas. Con el objetivo de conseguir una escuela más inclusiva, el grupo INKLUNI de la UPV/EHU ha coordinado el libro 'Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva', que recoge la voz de los estudiantes y de sus familias.

«Hoy en día la educación de mi hija depende de la buena voluntad del profesor y no debería ser así», denuncia Teresa Martín, cuya hija sufre una enfermedad rara. Las familias se suelen encontrar con reticencias y dificultades en los centros a la hora de adaptar las clases a las necesidades particulares de cada alumno. «El sistema educativo actual hace sentir a tus hijos que ellos son el problema», concluye.

A la presentación del libro también acudió la delegada de FEDER en Euskadi, Juana María Saenz que subraya la importancia de esta apuesta por mejorar la educación. «Rebajar el currículum no es la solución», agrega. Destaca también el carácter didáctico de la obra: «Este libro nace para ser la herramienta clave de consulta para los profesionales de la enseñanza».

Imagen del libro.
Imagen del libro.

En esta investigación novedosa, a nivel nacional e internacional, cuenta con testimonios de primera mano del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de nueve comunidades autónomas: Andalucía, Castilla y León, Extremadura, Islas Baleares, Madrid, Murcia, Navarra, País Vasco y Valencia. «Me veían como el bicho raro. El aislamiento hace que no puedas desarrollar tus aptitudes», destaca Jokin Fisiko.

Las personas que sufren espina bífida e hidrocefalia suelen ser propensos a tener infecciones de orina. «Te ingresan en el hospital, pierdes clase y a lo mejor tienes examen la semana siguiente». El libro lo han coordinado los profesores Javier Monzón, Igone Aróstegui y Nagore Ozerinjauregi de la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología de la UPV/EHU. «Sirve como una herramienta de buenas prácticas. El objetivo es mejorar las aulas», explica Javier Monzón. Las enfermedades raras afectan a más de 150.000 personas en Euskadi. El cambio pasa por hacer partícipes de los centros educativos: «En mi caso, solo veían mi discapacidad, no mis capacidades», sentencia Jokin.

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