Bailando con la fibromialgia

Las cuatro, Jasone, Ana, Esther y Mar Cambra, la que las moviliza -la presidenta de la asociación vasca AVAFAS de afectadas por los síndromes de fibromiálgia y astenia crónica-, forman parte del cuadro de mujeres que participarán el próximo día 18 en la gala benéfica 'Focos para la esperanza'. Quieren recaudar fondos para la investigación.

Protagonizarán el espectáculo más de 40 bailarines, que harán un repaso de la historia de la danza, desde sus orígenes en India hasta el siglo XX. Una quinta afectada se sumará al espectáculo, la vitoriana Marilú Sacristán, experta en danzas orientales. El baile les libera. «Supone un esfuerzo físico tremendo, pero nos ayuda a sentirnos mejor», explica Mar. Hay días, la mayoría, en que les duele todo. Hasta el alma. Pero unos pocos al año, toman las riendas de su vida y se suben al escenario. Las luces se encienden el próximo sábado en la sala BBK de la capital vizcaína.

«Siempre he disfrutado mucho con el baile. Viví durante 20 años en Sevilla y en cuanto llegué a Euskadi, no lo dudé. Comencé a bailar sevillanas, flamenco... Sonaba la música y era como si se parara todo. Disfrutaba muchísimo con ella».

Jasone Sánchez es profesora y daba clases, desde Infantil a Secundaria, hasta que la fibromialgia se cruzó en su vida. «Ahora hago labores de apoyo a la dirección en el centro donde trabajo. Ya no tengo fuerza para sentarme en una sillita con niños pequeños o coger a un crío en brazos», se lamenta.

Con el tiempo, ha descubierto que la enfermedad le sorprendió no de mayor, sino en la infancia en forma de mareos, convulsiones, ataques de sueño, operaciones, caídas. «'Todo te lo encuentras tú', me decía mi madre». Un latigazo cervical por un accidente de circulación le permitió hace doce años poner nombre a los dolores que le atacaban cada vez con mayor intensidad. «La fibromialgia es como ir en coche por la autopista y que alguien tire del freno de mano. Te detienen en seco, pegas un trombo y te preguntas '¿Que ha pasado...?' Hasta que te sitúas».

Cuenta que la suya es una dolencia que «te tumba». Si no se sufre en las propias carnes es imposible saber hasta dónde llega el dolor. Hay días malos y muy malos. Los peores surgen cuando se apoderan del enfermo la ansiedad y la impotencia ante la falta de un remedio contra el mal. Pero lo que más duele, con diferencia, es la incomprensión. «La gente piensa que te vuelves rara, que no quieres quedar, ni salir a la calle. Tuve una pareja que en un ingreso hospitalario por un cólico biliar me llamó por teléfono y me dijo, '¿Y ahora qué pasa...?' ¡Joé, qué pasa...! ¡Que no puedo ni con mi alma!».

Lo único que durante todos estos años le ha dado un poco de paz son el mindfulness y el reiki, dos formas de terapia, «quizás sin avales científicos», pero que le ayudan «a encontrar lo que busco: tranquilidad, huir del dolor». La danza para ella, como para sus compañeras, es también una forma de reivindicarse. «Queremos ser visibles. No nos rendimos».

Ana Sánchez tampoco puede. «Me duelen muchísimo las piernas. Me he obligado a andar, pero muchos días es en vano. Esta semana he faltado tres días a la rehabilitación, porque soy incapaz de moverme. Siento que se me agarrotan las piernas, se me ponen duras y es tal el dolor que, simplemente, no puedo».

Su diagnóstico llegó hace un año, pero como Jasone su historia de dolor comenzó en la infancia. «Enfermedades, operaciones, cólicos... ¡Siempre mal!». Nada la calmaba. Con el tiempo, los dolores comenzaron a intensificarse. Al principio no le extrañaron. «Trabajaba en una pescadería por la mañana, cogiendo cajas de 50 kilos, yo sola... ¡Esas burradas se pagan! Y luego por la tarde, me iba a otra empresa, a La Hojalata de Deusto», dedicada a la estampación metálica. Hace un año, una especialista de la Clínica del Dolor puso nombre a sus aflicciones: fibromialgia.

Está enfadada. La medicación no le hace nada; y como ya no la toma, su médico le ha dado de alta. «Ahora me ha recomendado que busque en internet y compre gotitas de marihuana, para ponérmelas debajo de la lengua. «Si las compro, ya le diré cómo me van», confiesa a EL CORREO con complicidad. De momento, piensa en bailar. «Me ayuda a salir de casa, a distraerme y a no estar pensando continuamente en que me duele. Estiro los brazos y me mantengo en forma».

Todo comenzó con un accidente de circulación. Mar Cambra asegura que un 99% de los casos, según algunos especialistas médicos, están directamente relacionados con la carretera. El vehículo en que viajana Esther Martín, una vecina de Castro Urdiales residente en Bilbao, se salió de la calzada y dio tres vueltas de campana. Tenía entonces 16 años y desde entonces, ni rehabilitación, ni nada. Su cuerpo no ha dejado de dolerle.

Dice de ella misma que es una persona muy positiva, pero que el dolor es tan intenso y tan insaciable, que se hunde. Trabajaba como peluquera, pero ya le resulta imposible. «Varias veces he pensado en tirarme al metro». No puede contener las lágrimas. «Un día sin dolor me basta para mantenerme viva». Estos días, sólo quiere bailar.