El Correo

Nace la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja para darles visibilidad

Parte de los miembros de la nueva asociación con la consejera María Martín y el diputado de Podemos, Germán Cantabrana. JAVIER GOICOECHEA
Parte de los miembros de la nueva asociación con la consejera María Martín y el diputado de Podemos, Germán Cantabrana. JAVIER GOICOECHEA
  • Su finalidad es «recibir, acoger y orientar» a las personas afectadas por estas patologías, así como «representar y defender» sus derechos

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras celebró ayer su primera reunión, tras su reciente fundación. Con treinta socios en activo, pretenden ser la voz de las 7.431 personas registradas que padecen una enfermedad rara en La Rioja.

La cifra de afectados podría ser mayor, ya que el diagnostico de este tipo de enfermedades –que afectan a casi cinco de cada 10.000 personas en la Unión Europea– suele tardar de media unos cinco años, y al 20% se la diagnostican después de veinte años.

Si se aplican las pautas que utiliza la Organización Mundial de la Salud, en La Rioja podría haber más de 20.000 afectados por alguna de las 8.000 enfermedades catalogadas como raras. De todas ellas, en nuestra región están presentes 1.370.

En general, estas enfermedades se caracterizan por no tener cura ni tratamiento, únicamente el 15% tiene un remedio médico. Un 35% de ellas son mortales, teniendo una incidencia más visible en niños menores de un año. De todos los fallecidos que no alcanzan el año, el 33% sufre una enfermedad rara.

Según explicó el presidente de la nueva organización, Miguel Ángel Echetia, los enfermos riojanos tienen enfermedades «muy variadas, normalmente neurológicas y de origen genético». También destacó que tienen especial incidencia en los niños y que hay afectados que van desde recién nacidos hasta los catorce años.

Esta asociación riojana, que forma parte de una red de 320 organizaciones en España, nace con tres objetivos principales. El primero busca recibir, acoger y orientar a las personas afectadas. «Esto es absolutamente necesario cuando aparece en tu casa una enfermedad de este tipo. Al principio no sabes ni qué te pasa ni por qué», contó el coordinador central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, que acudió a la presentación.

En segundo lugar, la asociación aspira a «representar y defender» los derechos de las personas y familias que tienen enfermedades raras. Por último, pretenden «dar a conocer» estas patologías a la sociedad.

Ante esta realidad, el coordinador de la FEDER definió la situación como un «problema social», ya que afecta a más de 7.000 personas en la comunidad. «Cuando nos encontramos ante una persona por la calle que tiene alguna de estas enfermedades tenemos que pensar que hoy le ha tocado a ella, pero que mañana nos puede tocar a alguno de nosotros», explicó.

Una de las principales denuncias de la FEDER es el mal funcionamiento del Fondo de Compensación Interterritorial, que se aplica entre comunidades autónomas. «Además de la enfermedad, el lugar en el que naces puede ser un problema a la hora de acceder a hospitales y medicamentos», afirmó Herranz.

A la presentación también acudió la consejera de Salud, María Martín, quien aseguró que «es un nuevo colectivo que nace con vocación de servicio y que hace de nuestra tierra un lugar mejor y más solidario».

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