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La Fundación Síndrome de Dravet impulsa ocho proyectos en año y medio en Ermua

Inauguración de la sede de la Fundación en Izarra Centre con la presentación del proyecto.
Inauguración de la sede de la Fundación en Izarra Centre con la presentación del proyecto. / a. lasuen
  • La Fundación que investiga mejoras en la vida de sus enfermos en Izarra Centre cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Ermua

Tras tres años de funcionamiento en Ermua, en el último año y medio la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha ocho proyectos para mejorar la calidad de vida de sus enfermos mientras se encuentra la cura.

Dos ingenieros informáticos, con la colaboración de asesores de Microsoft, trabajan en este tiempo en las instalaciones que esta fundación tiene en Izarra Centre para poder investigar esta epilepsia genética, para la que no hay medicamento específico, que genera crisis convulsivas diarias y múltiples, con retraso cognitivo, autismo severo, crea problemas de movilidad y cuya mortalidad es del 20% antes de los 18 años, por lo que la mayoría de sus enfermos son niños, niñas y jóvenes de corta edad.

En Ermua esta Fundación cuenta con su centro de innovación tecnológica en Izarra Centre, que trata de buscar soluciones no sólo a la propia enfermedad de Dravet, sino a otras epilepsias o enfermedades raras.

Entre otros objetivos, la sede de Ermua busca, a través de la tecnología, crear un ‘Big data’ o gran archivo de datos que permita a los médicos comparar el tratamiento de las diversas epilepsias.

También tratan de encontrar aplicaciones o sistemas informáticos que permitan que estos enfermos vivan lo mejor posible mientras se busca la cura a su enfermedad. De hecho, en Izarra ya presentaron un sistema elaborado por Microsoft que permite a las familias atender a sus hijos e hijas por la noche, cuando tienen las convulsiones.

Otro de los proyectos que abordan se basa en la detección de la muerte súbita, ya que son niños y niñas que tienen muchas posibilidades de morir por la noche. Otra iniciativa es la de la creación de una plataforma para más de 7.000 enfermedades raras o aplicaciones y webs para diversos objetivos.

En definitiva, con los ocho proyectos que se trabajan en el último año y medio en Ermua, en los que también se ha analizado la integración escolar o monitorización del sueño, entre otros elementos, la Fundación de Dravet en Ermua colabora en la mejora de calidad de vida de estos niños y niñas.

El presidente de la Fundación del Síndrome de Dravet, Ignacio Carrera, presentó junto al ingeniero informático Javier Loroño todos estos datos de la Fundación a los corporativos ermuarras, ya que el Ayuntamiento de Ermua junto a la BBK colaboran con esta Fundación en el desarrollo de su investigación informática.

Carrera, padre de una niña de 4 años con esta enfermedad, aprovechó para agradecer la colaboración prestada «ya que nos queda mucho por hacer, pero gracias a la ayuda de estas instituciones cada vez estamos más cerca de la meta».

Hay que tener en cuenta que en muchos casos lo más difífil es el diagnóstico «porque somos 200 pacientes en España y hay miles de médicos que no conocen la enfermedad y muchos de ellos no han visto ningún caso, por lo que a través de un ‘Big data’ que ellos pudieran consultar nos gustaría que fuera más sencillo diagnosticar la enfermedad», aclaraba el presidente de la Fundación. Por último, cabe destacar que el trabajo que se desarrolla desde esta Fundación no queda limitado a la enfermedad de Dravet u otras enfermedades raras, «sino que se podrá aplicar a otros males tales como el Alzheimer», según afirman.

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