«No quiero sufrir»

La de Juan es la historia real de un ciudadano vasco que se esconde tras un nombre ficticio. La pasada semana acudió a hablar con los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Donostia (HUD) porque se sentía «flojo». «Hace unos días di un largo paseo y salí a cenar con amigos, aunque yo no cené, pero esto ha ido evolucionando y llevo un par de días sin fuerza». El sexagenario, que se siente «muy arropado» por sus allegados, entre ellos sus tres hijos, se muestra sereno, tranquilo «desde el primer día, porque irme ya sé que me voy a ir. Antes de lo que quisiera, pero sé que va a pasar. Al final, todos tenemos que morir. Lo que quiero es no tener dolor, porque estar sufriendo no tiene sentido. A ver qué me dice Maite».

Maite es Maite Olaizola, la responsable de la unidad y que atesora veinte años de experiencia en cuidados paliativos. Ha visto morir a mucha gente y, en general, la petición en esa etapa final suele coincidir: queremos evitar el dolor, el sufrimiento. «Hay una gran diversidad de cosas, pero en general se pide no sufrir, tanto a nivel físico, como emocional e incluso social, por los seres queridos que se dejan. Tenemos que dar una atención integral para conseguir que la persona se vaya tranquila, valorar todas esas vertientes que forman parte de ese sufrimiento para una muerte buena». Eso sí, para evaluar las necesidades sociales y emocionales, previamente tienen que estar cubiertas las físicas, «porque alguien que tenga dolor es imposible que hable de otra cosa».

El caso de Andrea, la niña gallega de 12 años afectada por una grave enfermedad neurodegenerativa y cuyos padres solicitaron al juez que se le retirara la sonda por la que la alimentaban artificialmente, y el nuevo juicio al médico de Bayona Nicolas Bonnemaison, al que se acusa de envenenamiento de siete personas en fase terminal, han reabierto el debate sobre la etapa final de la vida. Sobre la muerte digna y su regulación.

Los cuidados paliativos son parte fundamental en esta fase, especialmente cuando se sufren enfermedades crónicas, llamadas de 'órgano', como de corazón, pulmón o hígado, enfermedades neurodegenerativas que son irreversibles, demencias seniles o patologías oncológicas. «Se sabe que a lo largo de la evolución de estas enfermedades los pacientes, aunque no todos, van a precisar de cuidados paliativos», señala Olaizola. Unos cuidados que están evolucionando en respuesta a una demanda social «que está pidiendo una muerte digna. Esto está obligando a un cambio, a un proceso que está siendo gradual, porque no se modifica de un día para otro, pero se está avanzando», se congratula.

Más autonomía

El principal cambio en estos años ha consistido en fomentar la autonomía, en que el paciente se haga responsable de su proceso, dejando atrás un modelo paternalista en el que las decisiones estaban en manos del profesional sanitario. Aunque cada enfermo es un mundo. Hay quien ejerce esa autonomía, otros prefieren delegar en los demás o también se encuentran con familiares que quieren llevar la voz cantante. Y luego hay algunos profesionales de la salud, «que no tienen formación para ofertar esa autonomía». En este aspecto, Olaizola reclama que el proceso de la muerte sea abordado durante la formación académica de todos estos profesionales desde pregrado, ya que actualmente no existe una asignatura al respecto. «A una unidad de paliativos llega gente muy concreta, pero cuidados paliativos hay en todas las áreas de salud», recuerda.

De lo que no cabe duda es que el modelo de relación entre paciente y médico ha ido avanzando, también en la fase terminal de la vida. Así lo constata Carmen Valois, presidenta de Comité de Ética del HUD, donde se dirimen aspectos éticos en casos relacionados sobre todo con el inicio y el final de la vida. «Hay una reivindicación mayor porque también hay un conocimiento mayor de los derechos que tenemos como ciudadanos. A veces tengo la sensación de que subes por las escaleras del hospital y esa ciudadanía se va cayendo y pasas a ser paciente, que por la propia palabra es como si no fueras una persona activa. Sin embargo, ese paciente sigue siendo dueño de su vida, de sus valores y a veces la medicina un poco paternalista ha hecho que la asimetría en las relaciones sanitarias fuera algo muy marcado. Ahora la propia sociedad está haciendo que esa relación vaya hacia una simetría».

Y para eso, la información es básica. En la actualidad, hay muchos menos casos de lo que se denomina 'conspiración del silencio' en torno al paciente, algo muy frecuente hace unos años. Olaizola recuerda llamadas la víspera de la consulta en la que el familiar le advertía 'ni se le ocurra decirle nada'. «O entraban en la habitación y el último sujetaba un cartel que ponía: 'no le diga nada'. El profesional no tiene que mantener esto. Tenemos que tener claro que el derecho a la información es del paciente, y nosotros tenemos que explorar lo que el paciente quiere saber e intentar que tanto él como la familia lleguen a la misma situación».

Porque la información es una de las fuentes de conflicto que se suelen generar en una unidad de cuidados paliativos. «Se trata de un momento de la vida en el que surgen tantas emociones, es un momento efervescente, volcánico para quien se va y también para quien se queda. Y ahí tienes que hacer un equilibrio de emociones y surgen muchos problemas, fundamentalmente en el tema de la información, que por mucha o por poca que sea puede haber quejas. Otro tema que suele aparecer, porque creo que la sociedad tampoco tenemos una formación adecuada, es el de la sedación. En ocasiones es difícil que la gente entienda realmente cuándo está indicada una sedación», señala la responsable de la unidad. En este sentido, Valois apela a «la prudencia y la templanza» para abordar este tipo de cuestiones, porque en ocasiones «se equiparan temas como la sedación con estar matando a las personas. Hay que hacer una labor didáctica con la ciudadanía».

16.000 testamentos vitales

El documento de voluntades anticipadas, en el que el paciente expresa deseos como que en una situación irreversible o de inconsciencia permanente no se le implanten medidas de soporte vital que intenten prolongar su supervivencia, que le apliquen tratamientos desproporcionados o la renuncia a la alimentación artificial, es «muy válido» para los profesionales sanitarios. Olaizola recomienda hacer el 'testamento vital', un documento con vínculo legal que han firmado cerca de 16.000 vascos, pero aclara que «sirve para cuando tú no puedas comunicarte».

Ahora se está empezando a aplicar también la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD), una práctica por la que el médico o enfermera va hablando con el paciente sobre la fase final de su vida, «que no son días. Final de vida pueden ser meses, pero se sabe que es un proceso irreversible y que va a más, y entonces va hablando de sus deseos, respecto por ejemplo si quiere tratamiento o no o hasta dónde, porque hay gente que quiere parar y otros tratarse hasta el final; si quiere fallecer con una sedación o no, dónde quiere morir, si quiere ser donante de órganos... Esto nos hace tener la tranquilidad como médicos de que estás cumpliendo el deseo del paciente». El PAD se recoge en la historia clínica, por lo que si el paciente es tratado por otros profesionales u otra unidad queda constancia de ello.

Para Olaizola, las voluntades anticipadas (los interesados en registrarlas pueden llamar al 945019254 o escribir a registrodevoluntadesanticipadas-san@ej-gv.es) y el PAD son complementarias -«una cosa no quita la otra»- y facilitan que se respete el deseo del enfermo. Lo que viene a ser una muerte digna.