Rumbo a Finisterre para divulgar la realidad de la ELA

La ELA es una enfermedad todavía sin remedio cuyos tratamientos se reducen a paliar los síntomas y en facilitar la vida cotidiana a quienes la padecen. «En Euskadi hay unos 220 afectados» de un mal cuyo «diagnóstico es muy complejo. De hecho, mejorar los métodos de diagnosis es uno de los retos que los que se está intentando avanzar», ha detallado el neurólogo Luis Varona, coordinador de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario de Basurto.

Es conocida por el público general gracias a la celebridad de algunos afectados, como el astrofísico Stephen Hawking, recientemente fallecido, o el músico Jason Becker, protagonista del premiado documental 'Aún sigo vivo', en el que se narra el avance de su enfermedad y su convivencia con ella. Iñaki Elorriaga se planteó algo parecido a los autores de esta película: llamar la atención de la gente sobre este mal, «darlo a conocer, enseñar cómo se vive con él y que se puede vivir con él». Pero también obtener fondos y «fomentar la investigación, una tarea que no recibe la atención necesaria por parte de los agentes públicos y que desgraciadamente está en manos de la industria farmacéutica».

Elorriaga es getxotarra y marino. «Fui jefe de máquinas, nunca subí a una vela, yo navegaba abajo», explica. «Mi experiencia en velero se reduce a las vacaciones. En eso soy un dominguero», bromea. Empezó a notar los síntomas de «esta enfermedad cruel y caprichosa» al poco de jubilarse a los 64 años. Decidió afrontar la situación de una forma activa, unirse a la asociación de afectados ADELA-Bizkaia y emprender cualquier tarea en su mano para ayudar al colectivo de enfermos y dar a conocer su realidad. Así surgió la idea de este 'Desafío Cabo Finisterre'.

«La primera idea era atravesar el Atlántico», explica Elorriaga. «Pero ya en las primeras reuniones con Unai, que se apuntó nada más proponerle el proyecto, vimos que era un objetivo muy ambicioso. Optamos por este otro recorrido, más modesto, pero más a nuestro alcance presupuestario». El equipo prevé llegar a disponer de «unos 30.000 euros, pero por ahora solo hemos llegado hasta 15.000».

Basurko ha señalado que la travesía prevista «es menos sencilla de lo que parece, también tiene sus dificultades». Si el tiempo acompaña, serán 370 millas y unas 80 horas de navegación ininterrumpida. El regatista portugalujo fue quien invitó a Kepa Junkera a unirse a la tripulación. «Le llamé y no se lo pensó ni un momento», lo que podría hacer pensar que el maestro de la trikitixa bilbaíno cuenta con una amplia experiencia como navegante. Pues no. «Yo solo he navegado por el pasillo de casa», ha bromeado mientras visitaba el barco, amarado a la sombra de la Grúa Carola. «Pero este es un proyecto muy bonito y con objetivos importantes, al que solo se podía decir que sí», ha añadido Junkera, que está seguro que «de este viaje saldrá alguna buena composición».

La travesía, que cuenta con el apoyo de ADELA, la Fundación Luzón, el Ayuntamiento de Getxo, el Ayuntamiento de Bilbao y la Diputación de Bizkaia, comenzará el sábado 26 de mayo. El 'Pottoka' zarpará al mediodía y pasará bajo el Puente Bizkaia a las 13.30 horas.

Quienes quieran colaborar con la iniciativa tienen a su disposición este número de cuenta:

Caixa Bank «Tras la ELA en vela». ES32 2100 2258 11 0200477615.