Etxebarri se vuelca el domingo con los afectados por la piel de mariposa

Este año también habrá pompas de jabón. / H. A.
Este año también habrá pompas de jabón. / H. A.

Charlas, rifas, talleres, música, baile e incluso un txupinazo recaudarán fondos en una cita que organiza el colectivo local Hegoak Astinduz

LEIRE PÉREZ ETXEBARRI.

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad catalogada como rara que provoca una extrema fragilidad en la piel y que, como resultado, obliga a quien la padece a enfrentarse a cuidados extremos y operaciones. La asociación de Etxebarri Hegoak Astinduz (extendiendo las alas), un colectivo que puso en marcha de forma oficial en diciembre de hace tres años José Luis Rufo, padre de dos niños afectados, volverá a organizar el domingo una jornada que, con ambiente lúdico, pretende visibilizar esta dolencia. «Queremos dar a conocer, sensibilizar, recaudar fondos e informar a la sociedad sobre la epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa», explica.

El año pasado celebraron en el campo de fútbol un partido solidario entre veteranos del Athletic y de la selección comarcal, con saque de honor del boxeador Jon Fernández, que colabora con la asociación. Y este fin de semana llevarán a cabo actividades en la plaza del Ayuntamiento y en el entorno de la calle Amezola. Desde las diez de la mañana y hasta casi las diez de la noche tendrá lugar un apretado programa, con txupinazo incluido, en el que se han volcado personas, colectivos y comercios de la localidad. Media hora después del arranque, padres de niños afectados contarán su experiencia y el día a día en una charla en la que también el atleta paralímpico Javi Conde hablará de solidaridad en el deporte.

Cortes de pelo solidarios

Para los más pequeños, de 11.00 a 14.00 horas, habrá talleres de pintura, pintacaras e hinchables. Y también a esa hora los que lo deseen podrán someterse a un cambio de imagen y ponerse guapos de manos de la peluquería Coketos y de la barbería Isi y Aitor. Utilizarán la tijera de forma desinteresada y lo recaudado se entregará a Debra, asociación que ayuda a nivel estatal a los afectados por esta enfermedad, y a la que también se remitirá el resto del dinero conseguido en la jornada.

Toby realizará un taller de pompas solidarias a mediodía y, por la tarde, a las cuatro, tocará moverse con clases de baile caribeño. Además, se rifarán dos cofres de escapadas regalados por viajes Auka, una cuña de queso y dos chorizos por gentileza de la carnicería Ángel, una cesta de frutas de Hermanos Santana y otra de Panadería Ogi Berri. A las seis habrá un teatro y, por último, a partir de las ocho de la tarde, un concierto pondrá la guinda final a la jornada.

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