Los dramas están mucho más cerca de lo que creemos. Sólo hay que atreverse a mirarlos a la cara. A Pedro y Urbano, de 58 y 47 años, los habrán visto ustedes en el parque de La Grúa o de La Concordia, empujadas sus sillas de ruedas por voluntariosos jubilados o por tipos de rasgos andinos. Ambos padecen distrofia muscular, una enfermedad que les impide mover un solo músculo, pero que les mantiene la cabeza con una lucidez de sabios. Como no se parecen, nadie diría que son hermanos. Ahí donde los ven se han pasado 7 años sin poder salir de casa, encerrados en los 63 metros cuadrados de un piso de Santutxu, junto a su madre, María, de 84 años. Viven de su pensión (de la de su madre, se entiende), que percibe prestaciones de viudedad, orfandad y un plus por tener dos hijos a su cargo. En total, 1.690 euros mensuales con los que deben pagar a las ocho personas que les atienden 1.310 euros. Así que tienen que arreglarse con 380 euros para pasar el mes. Eso sí que son equilibrios y no los del Circo del Sol.

«Esta es una enfermedad cruel. Muscularmente estás para el arrastre, pero, mentalmente, estás muy lúcido. Esa lucidez, ese despertar mental, es lo que más daño te hace», resume, afilado como un estilete, Pedro Santos Arias, con su jerseycillo rojo, sus gafas graduadas, sus manos inmóviles y con una sonrisa que, pese a todo, le atraviesa la cara. En el País Vasco, decenas de miles de personas dependen de otras para vivir: para afeitarse, vestirse, para dar un simple paseo, llevarse una cuchara a la boca o, sencillamente, para poder verle la cara a otra persona o conversar con alguien. Pedro, el mayor, cuenta su historia a las visitas en el saloncito de casa, ante una minúscula televisión (los equilibrios les han llevado a prescindir de su único lujo, el Canal Plus), un ejemplar de la Biblia y los doce tomos de la Guía Médica.

Pedro nació en Torrejoncillo, un pueblito de Cáceres cercano a las vegas fértiles y tabaqueras de Coria. «Empecé a notar la enfermedad -recuerda- a los 13 años. Me caía fácilmente, me fallaban las piernas, debía subir las escaleras apoyando las manos en las rodillas, no podía encaramarme a la burra cuando íbamos al campo a arrancar los palos del algodón... He aguantado de pie, apoyado en un bastón o en otra persona, hasta hace dos años. Pero hasta los 13 años tuve una infancia normal...».

-«Normal no, hijo mío... Se te notaba que no eras como nosotros. No corrías como los demás y enseguida nos dimos cuenta», interviene María, una mujer plácida y resignada, vestida con su limpia bata carmesí de andar por casa.

Un trabajo con la radio

Pedro sigue con el relato de su vida que, más que otra cosa, es un historial médico. Los 37 días ingresado en Madrid, los diagnósticos desesperanzados, la recomendación, como un ultimátum, de trasladarse a una localidad costera para aliviar sus achaques. El padre, Ángel Santos Sánchez, un zapatero obediente de Torrejoncillo, se echó la familia a cuestas y se empleó como peón de albañil. Un hijo es un hijo. «Nos vinimos a Ollargan... ¿Y mira ande está la costa y ande estamos nosotros», apunta María la frase mil veces rumiada. En el centro de la mesa donde se sienta la familia y dos voluntarios de la Cruz Roja que vienen a hacerles compañía, sobre el mantel de hule con figuritas, hay un frasquito azul de plástico, de esos con tapón de rosca, mediado de colonia de olor. «Tu hijo no tiene cura, nos dijeron. Está haciéndose la persona, pero lo fácil es que no llegue a los 25... ¿Duro? Ufff. Eso es pa quien lo pasa», tercia la madre.

El mayor de los Santos terminó el Bachillerato en casa gracias a los voluntarios de Frater Auxilia, unos muchachos que peregrinaban por los hogares ajenos con libros sobados y un ánimo infinito por enseñar. De entonces, a Pedro y Urbano, les quedan amigos, sólidos y roqueños como sólo lo pueden ser aquellos que se fraguan durante las desgracias. Daniel Solano, José Andrés, Itziar, Tomás García. «¿Distracciones? El ajedrez, la lectura... Hacíamos excursiones con un 'camilo', como llamábamos a la orden que llevaba aquello. Íbamos con minusválidos y con estudiantes. Salíamos al cine, al teatro... Aún recuerdo 'Divinas palabras', en el Teatro Campos. ¿Trabajo? Hummm». Pedro vuelve a sonreír con el aire triste de quien está de vuelta de todo. «Trabajé en un supermercado, en la registradora. Estaba yo solo para llevar las cestas. Era muy pesado. Estuve apenas una semana. Otra vez me salió un empleo con el Imserso. Se trataba de controlar para Hispavox las canciones que ponían los 40 Principales. Era un trabajo de 24 horas al día, pegado a la radio, anotando en un papel lo que sonaba para que la discográfica cobrara luego los derechos de autor... je, je,. je. También hice mis pinitos en una sastrería, pero como no podía agacharme tampoco duré mucho».

Pedro y Urbano son hombres dependientes, sus vidas están en buenas manos, pero siempre en las manos de otros. «A partir de los 18 años ya me tenían que ayudar para ducharme e ir al baño. Para necesidades, como el dar de vientre, para que nos entendamos, soy autónomo. Y para orinar me tienen que poner el conejo», apunta. «Así que tenemos que ser muy regulares en todo porque si nos entra un apretón tenemos que movilizar a media familia», bromea Urbano, siempre animoso. Los dos hermanos se ponen a echar cuentas y descubren que, al cabo de una semana, precisan de hasta siete personas para atenderles. A primera hora de la mañana, de lunes a viernes, llegan Emilio y Mariluz («les paga el Ayuntamiento y la Diputación»), dicen. Disponen de 90 minutos para asearlos, vestirles, desayunar y hacer algunos mínimos ejercicios musculares. «Tenemos que ser muy regulares y cuidarnos en las comidas. Antes venían solo una hora y estábamos muy estresados», apunta Pedro. Una vez por semana (los jueves y los viernes) toca baño. Los fines de semana, el trabajo matutino de Emilio y Mariluz lo efectúa un boliviano.

«Seremos concejales»

De doce y media a dos y media de la tarde acude al domicilio una señora que ayuda a la madre en las tareas de casa y a preparar la comida para el grupo, aunque, en ocasiones, son las hermanas quienes realizan esta tarea. Emilio regresa a las noches para acostar a los hermanos (que le pagan por ello). Cuando se retira, llega Marisol, otra inmigrante sudamericana, que les da de cenar y se queda a dormir en la casa, al cuidado de los tres residentes. Los sábados Marisol descansa y su puesto lo ocupa Irene. Y los domingos hay que pagar otro sueldo: es el de Pastor, un boliviano recién llegado que les saca de la cama, les viste, les da el desayuno y, cuando hace bueno, les lleva de paseo por el mundo alante... «Vivimos de las pensiones que nos da el Estado. Pero pagar a las personas que nos atienden nos cuesta 1.310 euros al mes... Y el día que fallezca nuestra madre no sabemos lo que pasará», apunta Pedro.

-«A ver si nos hacemos concejales... en Marbella», trina el ufano Urbano.

La monotonía y el sopor lo rompen las largas tertulias que mantienen con los voluntarios, los días que hay fútbol en la tele (si dan el Madrid ese día es fiesta) y algunas excursiones. A Pedro, más liviano, le mete su cuñado en el coche en brazos y se lo lleva a Ezcaray, a ver un poco de mundo. Pero con Urbano -un mozarrón afectado, además, por un derrame cerebral que le afecta la zona izquierda de su cuerpo- no puede. Cuando llegan los días largos del verano Pedro marcha al caserío que su amigo Tomás García tiene en Zamudio. Va en taxi, rascándose el bolsillo y dando la puntilla a la maltrecha economía familiar. Pero son sus horas más felices. «Mis vacaciones son de horas, de cinco horas», reflexiona el mayor de los seis hermanos Santos.

Hasta que los vecinos, muy solidarios con esta familia, decidieron instalar (con ayudas de la Diputación de Vizcaya y de la Once) una rampa para descender el último tramo de escaleras del portal, los hermanos no podían salir ni salir de casa. Así pasaron hasta 7 años. «Estos hombres están en una cárcel. Cuando se tramitaron las ayudas -recuerda Miguel Ángel Pérez, voluntario de Cruz Roja- un perito del Imserso escribió en su informe: 'Estos dos señores no han cometido ningún delito y llevan siete años encerrados'».

-«Parece que se conmovieron, porque nos dieron la ayuda», dice Urbano.

En la sala irrumpe Ibai, uno de los sobrinos. Llega de la escuela, con Merche, su madre, que hoy preparará la comida. Hay invitados en casa y la alegría del niño, con su coche en miniatura y sus ojazos azules, lo llena todo. «Esta es mi vida y la de mis hijos... Sí, es mucha faena, pero la he podido llevar. A la fuerza te hacen ser fuerte», suspira María, la vista puesta en el aparador con los ordenados retratos de sus nietos. «Mi madre es el pilar de todo. Ahora hace lo que buenamente puede la mujer. Pero se ha caído ya cinco veces... Con la edad que tiene ya no está ni para ella. Es fácil caer en el desaliento, pero nosotros nos resistimos», subraya Pedro Santos.

«Somos la consecuencia de una extrañísima combinación genética: un fallo de la alcapaína 13 del cromosoma 15. El fallo está ahí. Es como si hubiera habido un cortocircuito en el momento de la fecundación. ¿Futuro? Bueno. Hoy nos han dado los resultados de unos análisis y parece que está todo bien... Que vamos a vivir muchos años», se descojona Urbano, risueño y a salvo de cualquier desaliento.