Los pacientes alaveses con lupus piden que Sanidad financie las cremas fotoprotectoras

Los pacientes alaveses con lupus piden que Sanidad financie las cremas fotoprotectoras

300 personas, el 90% de ellos mujeres, están afectados en la provincia por esta enfermedad autoinmune crónica

Rosa Cancho
ROSA CANCHO

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a cualquier parte del cuerpo (articulaciones, piel y órganos internos). Los síntomas más comunes son lesiones en la piel, dolor e inflamación muscular y articular, fiebre, cansancio, sensibilidad al sol y pérdida de peso. No es contagiosa, ni cancerígena, pero sí una gran desconocida. La asociación de pacientes y familiares Adeles, que en Álava tiene unos 150 socios, celebra este sábado su jornada dedicada a sensibilizar sobre una patología que afecta a unos 300 alaveses y que sufren sobre todo las mujeres, en una proporción de 9 sobre 10. Con el de mañana ya son 19 los días de puertas abiertas que ha organizado un colectivo que cumple 24 años en activo y que preside Charo Gómez.

El diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad, recuerda la presidenta, sigue siendo importante para paliar los efectos que produce y hacer que las afectadas puedan llevar una vida normalizada. Los antiinflamatorios, los corticoides, la inmunoterapia, los antipalúdicos y ahora también los biomedicamentos son habituales en sus botiquines aunque no hay dos casos iguales. «Depende del órgano afectado», dice. Pero algo que es común para todos son los protectores solares con pantalla total. Son los más caros y el colectivo pide a la Sanidad pública que los financie y los incluya como parte de su tratamiento, indica Gómez «Estas personas tienen totalmente prohibido que les dé el sol o exponerse a mucho calor y llevan el fotoprotector a todos sitios», explica. Hasta el deporte, si lo practican, debe ser de interior.

Lobo o mariposa

El lupus recibe este nombre (lobo en latín) debido a que un médico del siglo XIII lo empezó a usar para escribir lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo. Sin embargo, el símbolo mundial de la enfermedad es una mariposa, por la forma que adquiere en el rostro una de las expresiones más típicas del lupus. La enfermedad suele aparecer entre los 15 y los 40 años, en la edad fértil, y no siempre comienza igual. Afortunadamente, defiende Gómez, los especialistas cada vez la detectan antes y los medicamentos de nueva generación tienen menos efectos secundarios.

Jornada de lupus

Dónde.
En el Palacio de Congresos Europa. Entrada libre. Desde las 10.30 horas.
Vitamina D y piel.
Jaime Calvo, jefe de Reumatología del HUA.
Embarazo y lupus.
Juan Ramón de Dios, servicio de Reumatología del HUA.

La presidenta alaba el trato recibido en Álava por parte de reumatólogos, nefrólogos, dermatólogos, oftalmólogos y los médicos de familia, un equipo multidisciplinar que es el que habitualmente trata los diferentes tipos de lupus y los efectos secundarios de los tratamientos. «Tenemos muy buen sistema sanitario. Estamos muy contentos con los médicos porque se implican y siempre están ahí», indica.

Pero cada diagnóstico acarrea también otras necesidades de apoyo extramédicas. Conocer que uno padece una enfermedad que no tiene cura y que le va a acompañar el resto de su vida es duro de asimilar. «Asusta mucho, claro que asusta», indica Charo Gómez. Por eso la asociación Adeles, con sede en la calle Pintor Abreu de Vitoria, ofrece apoyo psicológico y asesoramiento. La presidenta recomienda a las chicas que de repente se enfrentan al lupus y a sus padres que acudan a la asociación y se informen. «Tienen que conocer la enfermedad, aceptarla y confiar en los médicos», sostiene. «No es bueno que busquen consejos en Internet, porque ahí siempre se exponen los casos más extremos», advierte.

Con controles, podrán llevar vida normalizada y también tener hijos. «Antes era una causa de abortos, pero hoy con el tratamiento adecuado pueden tener embarazos normales». La asociación organiza grupos de encuentro, sesiones de fisioterapia, actividades lúdicas, tiene un programa de acogida social y otros de atención psicológica. Cada 10 de mayo, día mundial de esta enfermedad, sus socios salen a la calle para concienciar.

Fotos

Vídeos