El Correo

House no tenía razón: sí era lupus

La asociación Adeles organiza en el Palacio Europa unas jornadas enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la dolencia crónica
La asociación Adeles organiza en el Palacio Europa unas jornadas enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la dolencia crónica / Igor Aizpuru
  • La asociación Adeles organiza en el Palacio Europa unas jornadas enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la dolencia crónica

«¡Que no es lupus!». Aquel malencarado doctor House que interpretaba Hugh Laurie siempre descartaba la dolencia en esos diagnósticos diferenciales en los que se mostraba como una suerte de Sherlock Holmes con cachaba y dependencia a la vicodina. Por fortuna, los médicos de Merche anduvieron bastante más acertados y demostraron dotes detectivescas mucho más avezadas que las de su colega televisivo. En su caso, como en el de los 300 alaveses que en la actualidad están diagnosticados por la enfermedad, sí era lupus. Y, desde entonces, su vida dejó de ser la misma.

A Merche Estévez le diagnosticaron la dolencia autoinmune cuando tenía 18 años. Se quemó al sol y lo que comenzó con esa típica piel en carne viva, que hasta el más mínimo roce, por ligerísimo que sea, hace que uno acabe viendo las estrellas, derivó en un complejo cuadro clínico que incluía una tremenda alergia en los ojos y una fatiga insoportable. «Al principio, creían que era una nefritis hasta que me diagnosticaron lupus», recuerda una veintena de años después la mujer, hoy miembro de la junta directiva de la asociación Adeles, que organizó ayer en el Palacio Europa de Vitoria la XVIII edición de unas jornadas sobre lupus que pretenden dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Como le ocurrió a ella, no es difícil que, incluso hoy, los pacientes tengan que pasar por un rosario de pruebas hasta que logran ser diagnosticados de una alteración crónica, cuyo origen no es contagioso, que afecta a 2.000 personas en el País Vasco y a 50.000 en toda España. ¿La razón? El sistema inmunitario de los afectados se ‘desprograma’ y comienza a atacar células y tejidos sanos, de las articulaciones a la piel y hasta órganos vitales como los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro. «Por eso le llaman el gran simulador», apunta la paciente.

Por fortuna, los tratamientos han avanzado muchísimo en los últimos años, y los pacientes pueden llegar a tener una vida normal gracias a los inmunodepresores y corticoides que, en algunos casos, han de tomar de por vida. «Hace 20 años, al principio, tenía que ir a ingresar para que me pusieran la medicación; hoy los pacientes vamos al ambulatorio, nos dan una pastilla y seguimos con nuestro día», ilustra Merche, que saca a relucir una fe ciega en el equipo médico que la asiste. «Mi médico es mi dios, sé que si cumplo a rajatabla lo que él me dice, voy a estar bien», asegura.

«Mi médico es mi dios»

Entre las batallas que libra la asociación, una de ellas tiene por objetivo aliviar el bolsillo de las afectadas –de cada 10 casos que se detectan, nueve son en mujeres–, también castigado por la dolencia. «Para nosotras, las cremas solares son parte de nuestro tratamiento y tendrían que ser reconocidas como cualquier otro medicamento», apunta Estévez, que también reclama que se avance en la implantación de equipos médicos interdisciplinares «para evitar que cada vez que vamos a la consulta tengamos que explicar toda nuestra historia clínica», abunda.

Junto con nefrólogos, dermatólogos y reumatólogos, los psicólogos juegan un papel fundamental en la atención a los pacientes. Ana López de Armentia, que ayer impartió una charla sobre psicología positiva, invita a los diagnosticados «a no pensar en lo que ya no pueden hacer, sino en todo lo que todavía pueden seguir haciendo». «Son fundamentales los grupos de apoyo, en los que compartir experiencias, para no aislarse, aunque no consiste en regodearse en lo mal que está uno», sostiene la especialista. «La mente es superpotente, es un caballo y tú eres el jinete, tienes que dirigirlo para no tomar el camino negativo», ilustra. Y ellas consiguieron domarlo.

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