La Fundación Pequeño Deseo hace realidad las fantasías de niños que sufren enfermedades crónicas o incurables para fortalecer su estado de ánimo «La clave es hacer cumplir la fantasía de un niño y lograr que sonría»
El complot obtuvo éxito. Sofía nunca imaginó que las visitas de los supuestos periodistas estaban encaminadas a descubrir el más ambicioso de sus sueños... Cuando aquellos falsos reporteros se percataron de que la paciente soñaba con la idea de conocer en persona a Miguel, el niño con el que se había estado carteando durante nueve años, pasaron a la acción. Ya había transcurrido mucho tiempo desde que la Fundación Pequeño Deseo supo de las periódicas asistencias de esta joven al Hospital Ramón y Cajal en Madrid donde era tratada de fibrosis quística, una enfermedad, crónica e incurable, diagnosticada poco después de nacer. Con la aprobación de médicos y padres, la conspiración se puso en marcha. Acompañada por alguien cercano, Sofía viajaría hasta la ciudad cubana de Santiago y se encontraría con quien considera su lejano hermano pequeño.
A pesar de la gran distancia que separa Ciudad Real de la vieja ciudad colonial, uno y otro compartían una existencia condicionada por la misma dolencia. Los padres de Miguel contactaron con los de Sofía, precursores de una asociación para combatir la fibrosis quística en Castilla-La Mancha. Paralelamente, sus familias y amigos habían fomentado esa relación con el envío de medicamentos, comida y material escolar. Elena Pérez, miembro de la organización, explica el largo proceso antes de materializar un proyecto. «Nuestro objetivo es dar alegría a niños con dolencias crónicas o de mal pronóstico y que la sorpresa repercuta positivamente en su estado de ánimo».
«Nos encargamos de todo»
La varita forma parte del logo de esta original entidad. «Queremos que la magia les aleje del sufrimiento, que se olviden de dónde están», explica. Sus contactos en diferentes hospitales informan sobre aquellos casos donde el ánimo del paciente es más bajo. Los miembros de la Fundación toman la iniciativa -resulta raro que atiendan peticiones privadas-, pero, antes de entrar en la habitación y la vida de los beneficiarios, piden el beneplácito y la complicidad de los padres. «Somos muy respetuosos, porque nos introducimos en un ámbito privado». Según explica, no se identifican ante el chaval porque, entonces, el elegido querría una satisfacción inmediata. «En el fondo, si no sospecha nada hasta la resolución, el efecto es mayor, aunque no es una regla y podernos revelarlo si los responsables lo solicitan».
Confirmado el deseo, comienza el trabajo logístico. «Económicamente, unos no cuestan nada, mientras que otros pueden ser complejos de obtener y costosos», indica. «Aunque nosotros nos encargamos de todo, no prometemos nada hasta que está todo cerrado y siempre cubrimos los gastos del niño y un acompañante. No los acompañamos, queremos que lo disfruten en la intimidad». En cualquier caso, al final del proceso es el médico quien tiene la última palabra y decide cuándo es el momento propicio para que, ¡abracadabra!, el deseo se haga realidad y, se convierta en un aliciente o, en algunos casos, mejore su ánimo ante una próxima operación.
Hay tantas ilusiones como niños enfermos y, en cada caso, el pequeño se convierte en el protagonista, arropado por los suyos, pero sin otros testigos. Siempre que resulta posible, se busca un escenario especial. Tal vez se abra el Palacio Real para una princesa por un día o cierto menudo aspirante a bombero participe de la convivencia con los de verdad, quizás se abra un parque zoológico sólo para él, o Viggo Mortensen lo reciba en mitad de un rodaje. Puede suceder que Shakira lo suba al escenario en un concierto y también que el mismísimo David Bustamante sea el camarero que le sirva el batido en una cafetería.
El chaval puede querer viajar a Disneylandia, montar en un Formula Uno o, incluso, cabe que el apasionado del baloncesto comparta encestes con los Knicks en su cancha de Nueva York. «No es una foto y punto», advierte Elena. «Involucramos a mucha gente y queremos que sean nuestros cómplices, que conozcan al chaval. Y la verdad es que la gente se vuelca».
«La lucha nos endurece»
Los conseguidores de Pequeño Deseo siempre intentan que la realización final, la puesta en escena de su logro, tenga lugar fuera de la clínica o el hospital, aunque el caso de Sofía resulta extraordinario por la distancia y la historia que subyace detrás. «Yo quería ir allí y darle ánimos, a pesar de que allí cuentan con menos medios, y contarle que la enfermedad no te impide crecer como una persona normal», recuerda la joven manchega afectada de fibrosis quística.
Ella acaba de alcanzar la mayoría de edad y dice que ha saltado etapas con más ligereza que sus amigas. «No somos tan vulnerables, nos endurecemos en el afán por luchar por nuestra vida y lo que es verdaderamente importante», confiesa. «El futuro es incierto, pero tengo esperanza». A pesar de su fortaleza, reconoce que cuando le dijeron que la esperaba un pasaje para Cuba se emocionó. «Me sentí muy halagada. ¡Me hizo mucha ilusión!». Además de compartir la vida con su familia caribeña, Sofía cuenta que la solidaridad también se practicaba con sus envíos de fármacos. La familia de Miguel los compartía con otros afectados o los entregaba en un hospital cercano.
Para Elena, ya toda una experta en materializar fantasías infantiles, hay todo un mundo de deseos. «Tanta variedad requiere mucho esfuerzo», asegura, aunque admite que con algunos clubes de fútbol como el Real Madrid mantiene una relación fluida, dadas las numerosas peticiones para conocer a sus figuras. Cientos de aspiraciones cumplidas después, Elena se siente afortunada por poseer esta facultad. «Coges práctica en esto de satisfacer ilusiones», admite. «La clave radica en hacer soñar a un niño, descubrir su fantasía, llevarla a cabo y después obtener su sonrisa. ¿Hay algo más bonito? ¿Que si somos una especie de Reyes Magos? No, los reyes existen, nosotros no, sólo somos sus discretos pajes».
