«Los insomnes ordinarios, los de toda la vida, duermen muy mal, pero los que padecen insomnio familiar fatal ni siquiera llegan a dormir». La explicación corresponde a Elio Lugaresi, investigador italiano de la Universidad de Bolonia que fue el primero en hablar de esta enfermedad en 1986, hace sólo 23 años.
El neurólogo, experto en trastornos del sueño, descubrió el carácter hereditario de éste y su relación con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. La autopsia al cadáver de un afectado le permitió comprobar que su cerebro presentaba daños muy similares a los que causan las encefalopatías espongiformes. Después, en 1992, demostró la base genética de la patología que durante siglos había encerrado en el manicomio a familias enteras. «Confío en que la terapia génica nos dé algún día una herramienta de lucha».
