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«Nadie se imagina lo duro que es convivir con una persona que depende de ti para todo», dicen los padres de un joven discapacitado
Alberto, junto a sus padres, en su jardín de Santurtzi. / FERNANDO GÓMEZ
Alberto es un niño: espera una sorpresa cada día, le gusta el cine, la música, los ordenadores y pasar encerrado en su cuarto horas jugando o escuchando alguno de sus numerosos discos y cintas grabadas. Por la mañana le cuesta horrores ir a la escuela. Su madre, incluso con ayuda, debe levantarle de la cama, meterle bajo el chorro de la ducha, vestirle, darle el desayuno y acompañarle hasta el autobús. Él no quiere y se resiste todo el camino. Podría ser una historia tierna, pero Alberto tiene ya 28 años. A las pocas semanas de nacer, el déficit de una enzima le provocó una alteración hepática grave, que los médicos de Cruces no supieron detectar. Sufrió un derrame cerebral del que nunca se recuperó del todo. Su mente, lúcida e inteligente pese a todo, quedó trastornada para siempre.
Con la adolescencia, ataques epilépticos y el cambio hormonal acabaron por amargar su carácter hasta hacerlo «ingobernable», según confiesa su madre, María Marban. Al lado, Paulino Patino, su marido, lo corrobora todo con resignación. «No podíamos controlarle». Cambiaron su piso de Sestao por un chalé en la urbanización Peñota, de Santurtzi para, darse un respiro y tener más sitio. Ellos se lo pudieron permitir y, lo saben, tienen suerte.
16 euros al día
Desde hace seis años, el matrimonio deja a su hijo durante cortos periodos de tiempo de 15 días o un mes en residencias concertadas con la Diputación, normalmente en junio o agosto. «Antes sólo le dejábamos una vez al año, pero esta vez hemos solicitado ingresos en marzo, junio, agosto y octubre», aclaran. El precio real del servicio es de 145 euros por día, pero la institución les paga el 75% y así sólo tienen que abonar unos 16 euros. «Si no, ¿qué padre podría pagar esos precios?», se preguntan en voz alta.
«La primera vez fue muy duro», reconoce Paulino, un hombre de 59 años, notario, que se siente desbordado ante la tarea diaria de cuidar de un hijo con un carácter un tanto complicado. «Le llevamos a una residencia de Sopuerta por una operación que tenía mi mujer, pero allí había personas con deficiencias muy graves que se encontraban en mal estado. Nos dio una impresión muy fuerte», recuerdan. «Volvimos fatal en el coche, impactados».
La vida de este matrimonio, que tiene otro hijo mayor perfectamente sano, no es fácil. Todos los días tienen que llevar a Alberto a un centro de día, también subvencionado, y en casa atenderle en todas sus necesidades más básicas: desde asearse a darle de comer. Además, deben soportar su cambiante humor. No se permiten más que un breve paseo por las tardes y dos horas de ocio los viernes. «Y pronto a casa», aclaran. Se sienten aislados socialmente. «No podemos ir al cine ni salir con nuestra cuadrilla», relatan.
Así, el plan de la Diputación que les permite pagar sólo 16 euros al día por tener a su hijo en una residencia les parece una bendición. Aprovechan esos días para viajar o irse a una vivienda que tienen en Cantabria. «La gente no se hace idea lo que es estar todos los días en casa con una persona que es dependiente de ti para todo», apuntan.
Expresiones como «es una lucha constante», «requiere toda nuestra atención», «es un mandón» o «se enfrenta a nosotros» se repiten constantemente. «Pero él es cariñoso -aclaran-, aunque con nosotros es algo tirano y nos aparta de la familia y los amigos».
«Todos nos apoyan»
«Nadie puede quedarse con él», continúan explicando. «Los abuelos están mayores y no pueden controlarlo. Pero todos nos apoyan con estas estancias, lo ven como algo normal y necesario. Comprenden nuestra situación e incluso nos dicen que debemos hacerlo más a menudo». Aunque también flaquean, «Cada vez que lo dejas en la residencia cuesta mucho, es muy duro», reconoce finalmente su padre.
A pesar de todo, tanto a Paulino como a María se les hace difícil pensar en un próximo horizonte en el que Alberto esté ingresado en una residencia permanente. «De momento, va cada tres meses; luego ya empezaremos a plantearnos otras cosas», cavila Paulino. Ahora le espera la residencia La Ola, un complejo financiado por la Diputación de Vizcaya y la BBK ubicado en Sondika donde Alberto se siente útil, colabora, ayuda a poner la mesa y empuja las sillas de los niños que están en peor situación que la suya. Sus padres dicen que, una vez pasado el primer día, cuando se resiste a ir y patalea con fuerza, es feliz. «Es triste, pero es la única solución», concluyen resignados. Están convencidos de que si fuera una persona más razonable y dócil no haría falta la residencia, pero saben que es imposible.
Alberto no puede comunicarse ni por escrito ni verbalmente, pero espía este encuentro con atención y luego, a la hora de la despedida, se acurruca en su habitación y escucha una ópera mientras atardece. Es una persona curiosa y a ratos amable que llama por teléfono a su abuela. «Hoy se ha portado muy bien», le elogian sus padres.
